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全国首家渐冻人症专科病区广受社会关注

时间:2018-03-14 12:30:51 作者:精诚 阅读: 6431 点赞: 14 分享: 46

图片来源:视觉中国

“永恒是很长的时间,特别是对尽头而言。”3月14日,英国著名物理学家史蒂芬·霍金坎坷而光辉的生命终于来到了尽头,他在英国剑桥的家中离世,享年76岁。

霍金先生是渐冻人患者群体的精神榜样

给我100秒的时间 让你了解霍金传奇一生

蒂芬·威廉·霍金1942年1月8日出生于英国牛津。1959年,17岁的霍金进入牛津大学攻读自然科学,随后转入剑桥大学从事宇宙学研究。1963年,21岁的霍金被诊断患有肌肉萎缩性侧索硬化症,俗称“渐冻人”。当时医生告知最多只能活二年,但身残志坚的霍金凭着顽强的意志力,不仅成了一位“在世的最伟大的科学家”,并且创造了生命史上的奇迹。

霍金的去世却让我们再次聚焦“渐冻人”

渐冻人症,顾名思义就是渐渐被冻住,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,自己看着自己慢慢动不了,只有大脑是清醒的,最后呼吸衰竭而死亡。

肌萎缩侧索硬化主要侵犯患者的运动神经元系统,早期症状轻微,易与其他疾病混淆,患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,但中后段发展迅速,该病虽然大多数发病年龄在40—70岁之间,但也有年龄更大或十几岁的青少年发病。按照国外4-6/100,000的患病率,中国应有10—20万名患者。

西安中医脑病医院成立全国首个渐冻人症专科病区

2014年1月13日,经陕西省民政厅民间组织管理局批准的陕西省内唯一一家专门针对于渐冻人患者群体的关爱组织——“陕西省渐冻人关爱互助协会”正式成立办公地点设置在西安中医脑病医院。

这个由陕西省医药技护人员、渐冻人患者和家属、渐冻人群体关注者及相关医疗服务单位近千人,自愿结成的非营利性、联合性、公益类社会团体,迄今已对陕西省境内、外的近500名患进行了筛查和建档。

陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍定期组织医生、护理专家对渐冻人患者进行义诊护理培训物品辅具捐赠等活动;为贫困家庭捐赠呼吸机,对进行了胃造瘘手术的贫困患者给予营养支持生活补贴。此外,协会更是定期入户帮扶,为渐冻人患者及其家庭带去关爱与希望。

在协会成立之前的2010年,西安中医脑病医院成立了全国首个“渐冻人病房”,迄今已累计收治了103位渐冻人患者。随着医院“渐冻人病房”和协会的影响力的不断扩大,越来越多省内、外的渐冻人患者前来就医,希望得到系统的救治。

针对这一情况,2018年2月28日,经西安中医脑病医院研究决定,开设独立的“渐冻人”专科病区,设置71张床位,配备专业的医疗、护理、康复团队,为“渐冻人”带去更良好的就医环境、就医秩序,以解除患者拖着病体四处求诊断、治疗不系统的困扰。

据悉,设置专门的“渐冻人”专科病区,是将协会的救助服务从家庭家访延伸到医院的重要措施,西安中医脑病医院也成为目前全国首家开设渐冻人症专科病区的医院。

渐冻人病区成立的消息发布后,引起了社会的广泛关注,相信这样一个专业的病区,将会为渐冻人患者群体带来更多的康复福音。

2018年3月6日《健康报》报道“渐冻人症专科病区启用”

2018年3月9日《陕西日报》报道

2018年3月14日《中国中医药报》报道“陕西西安中医脑病医院渐冻人症专科病区启用”

2018年3月12日西安电视台直播连线报道

我院开设全国首个渐冻病患者专区

如果您的身边有渐冻人患者

请将这篇微信转发给他

或许您的友好与关爱能融化他们恐惧的心灵

“陕西省渐冻人关爱互助协会”

地址:陕西省西安市灞桥区米秦北路9号

联系电话:13379236669

编辑:赵影思

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